Tres millones de españoles padecen enfermedades raras

Más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras, que son patologías cuyos diagnósticos se demoran en el tiempo, impidiendo que casi la mitad de los afectados por estas enfermedades reciban un tratamiento adecuado y esto provoca que muchos casos se agraven.

Una enfermedad rara es una enfermedad que afecta a menos de cinco de cada diez mil personas. Existen alrededor de 7.000 patologías de este tipo, según informa la Federación Española de Enfermedades Raras. Esta organización estima que cada semana se descubren alrededor de cinco patologías nuevas, de las cuales el 80% son de origen genético.

Actualmente, solo el 5% de las casi 8.000 enfermedades raras tienen tratamiento y las familias se gastan una media de 350 euros mensuales para cubrir los gastos de la adquisición de los medicamentos para tratar éstas enfermedades, ya que no todos están financiados por la Sanidad Pública.

Algunas cifras de las enfermedades raras en España

En España hay 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara.

Existen alrededor de 7.000 enfermedades raras.

Para que una enfermedad se considere rara tiene que afectar a menos de 1 por cada 2.000 personas.

Entre el 6% y el 8% de la población está afectada por una enfermedad rara.

En el 80% de los casos la enfermedad es de origen genético y el porcetaje restante se debe a causas infecciosas, degenerativas, proliferativas, autoinmunes o alérgicas.

A las enfermedades raras se les atribuye el 35% de las muertes antes del primer año de vida, del 10% tienen lugar entre los 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Casi el 50% de las personas con enfermedades raras han sufrido un retraso en el diagnóstico.

Una enfermedad rara se puede diagnosticar en cualquier momento de la vida, pero el 50% suele aparecer en la edad pediátrica.

El 47% de los afectados no tienen tratamiento, o tienen un tratamiento inadecuado.

El 46,6% de los enfermos no están satisfechos con los cuidados sanitarios.

El 5% de enfermedades raras tiene tratamiento.

El 20% padece dolores crónicos.

El 62% de las personas con enfermedades raras España no ha participado nunca en un estudio relacionado con su enfermedad.

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